Tieto siitä, että pian syntyvä lapsi on vammainen, on vanhemmille yleensä järkytys. Orimattilan Luhtikylässä asuvalle Leena Katajalle tieto Aino-tyttären down syndroomasta ei kuitenkaan ollut järkytys, ei edes yllätys.
– Minulle tuli jo 30 vuotta sitten vahva tunne, että joskus minulla on jollain tavalla erityinen lapsi. Kun sitten puoli vuotta ennen Ainon syntymää saimme tietää, että vauvalla on downin syndrooma, se ei tullut järkytyksenä eikä oikeastaan yllätyksenäkään. Minä olin siihen jo valmistautunut.
Vauva-arkea helpotti jo etukäteen saatu tieto siitä, että Ainolla ei ole down-lapsille tyypillistä sydänvikaa. Muutenkin Aino oli äitinsä mukaan kaikin puolin terve tyttö. Kävelemään Aino lähti puolitoistavuotiaana ja puhumaankin tyttö oppi melko aikaisin. Aivan tavallista lapsiperheen arkea siis, Leena Kataja toteaa.
Ainon elämässä tukena ja turvana ovat olleet myös vanhemmat sisarukset. Ainolla on kolme isoveljeä ja kaksi isosiskoa. Leena Katajan mukaan vanhemmat lapset ovat aina leikkineet Ainon kanssa ja ottaneet vastuuta pienemmästään.
– Me emme ole koskaan ottaneet Ainon olemista ja elämistä mitenkään isona haasteena. Hän menee tässä joukon jatkona.
Tyypillistä teinielämää – ovet paukkuvat ja välillä itketään
Aino Kataja on nyt 15-vuotias ja äidin mukaan aika tyypillinen teinityttö. Huone ei aina ole ihan tiptop ja välillä paiskotaan ovia, kun asiat eivät mene niin kuin Aino haluaa. Perusolemus ja ilme ovat kuitenkin iloisia ja Aino itse sanoo, että elämässä on paljon asioita, jotka tekevät hänet onnelliseksi.
– Minut tekee onnelliseksi musiikki, leikkiminen ja tanssiminen. Ja vitsit, listaa Aino tärkeinä pitämiään asioita.
Elämässä on myös asioita, jotka kiukuttavat Ainoa. Leena Katajan mukaan tyttö antaa tunteiden näkyä ja välillä pistetään vanhemmille hanttiin, niin kuin teineillä tapana on.
– Minua suututtaa se, että Kolli raapii mattoja. Ovien paiskominen taas on sitä, että on tylsää eikä keksi mitään, kertoo Aino.
Riitaa Katajan perheessä tulee useimmiten ruutuajasta. Ainon mielestä sitä on liian vähän, äidin mielestä vähempikin riittäisi. Äidin mukaan Aino kuitenkin leppyy nopeasti, joten kovin pitkään ei perheessä mykkäkoulua pidetä. Suruun Aino hakee helpotusta musiikista.
– Kun itkettää, laulaminen ja siivoaminen helpottaa. Rauhoitun samalla kun siivoan ja kuuntelen musiikkia.
Ainon valoisa persoona antaa huutia asenteille
Yhdenvertaisuusvaltuutettu teetti kaksi vuotta sitten laajan kyselyn vammaisten kohtaamasta syrjinnästä. Yli puolet kyselyyn vastanneista oli sitä mieltä, että asenneilmapiiri vammaisia kohtaan on Suomessa huono tai erittäin huono.
Kyselyn yhteenvedossa todetaan, että asenteet vammaisuutta ja vammaisia ihmisiä kohtaan ovat osin peräisin edellisiltä vuosikymmeniltä. Joillakin ihmisillä kyseessä ovat tiedostetut ja tarkoituksellisesti kielteiset asenteet, kun taas toisilla on kyse tiedon ja ymmärryksen puutteesta.
Leena Kataja sanoo olevansa siinä mielin onnekkaassa asemassa, että hän ei ole törmännyt ennakkoluuloihin tai kielteisiin asenteisiin. Aino on kulkenut perheensä mukana aina ja kaikkialla, eikä kukaan ole koskaan tehnyt numeroa hänen vammaisuudestaan.
– Aino on aina saanut olla ihan oma itsensä. Meillä on onneksi lähipiirissä niin fiksua porukkaa, ettei ole ollut ennakkoluuloja tai tuijottamista. Aino on omalla persoonallaan voittanut ihmiset puolelleen ja hänet on aina otettu ihanasti vastaan.
Minut tekee onnelliseksi musiikki, leikkiminen ja tanssiminen. Ja vitsit! Aino Kataja
Downin syndrooma näkyy ihmisen ulkonäössä ja kehityksessä. Monet heistä voivat kuitenkin elää täysin itsenäistä elämää ja tehdä töitä. Suomessa palkkatöissä on vain noin 500 kehitysvammaista, vaikka huomattavasti useammat pystyisivät tekemään töitä. Kehitysvammaliitto kerää parhaillaan varoja Palkkaa mut -hankkeeseen, jolla tuetaan kehitysvammaisten nuorten työllistymistä.
Katajan perheessäkin tulevaa mietitään jo kuumeisesti, sillä Ainolla on pian edessään tärkeä valinta: mitä tehdä peruskoulun jälkeen? Vielä muutama vuosi sitten Leena Kataja uskoi, että jonain päivänä Aino voisi jopa asua itsenäisesti. Ykköstyypin diabetes muutti kuitenkin kaiken.
"Ainosta ei tule mitään peräkammarin tyttöä"
Aino Katajalla todettiin diabetes reilu kolme vuotta sitten. Sairauden hoito vaatii tarkkuutta, joten itsenäiseen elämään Aino ei pysty. Vielä on epäselvää sekin, haetaanko Ainolle peruskoulun jälkeen eläkettä vai koulutusrahaa. Leena Kataja on kuitenkin varma, ettei Ainosta tule mitään peräkammarin tyttöä.
– Vielä vuosi peruskoulua ja sitten katsotaan. Toivottavasti koulu löytyy tästä läheltä, ei mihinkään sisäoppilaitokseen. Ei ole kuitenkaan helppo päästä ammatikouluun, paikoista on kova pula.
Ainolla itsellään on tässä vaiheessa sangen selvät sävelet tulevan suhteen. Jos kaikki toiveet toteutuvat, Ainosta tulee monen eri alan osaaja.
– Minusta tulee isona tanssija ja muotisuunnittelija. Aion tehdä kaikille ihmisille uusia vaatteita. Ja taidemaalari minusta tulee myös.
Tulevaisuuden haaveiksi Aino Kataja listaa myös oman avoauton ja lisää jalokiviä. Lähiaikojen haaveet liittyvät lähestyvään kesään.
– Unelmoin, että tulisi kesäloma ja kaverit pääsisivät yökylään. Pitäisimme tyttöjen bileet!
Lue täältä juttu 20-vuotiaasta down-mallista, Maija Mattilasta.