Kuusivuotias Fanni sai autismi -diagnoosin puolitoista vuotta sitten, parin vuoden tutkimusten jälkeen.
Hidas puheenkehitys käynnisti tutkimukset. Autismi on keskushermoston kehityshäiriö, oikeastaan kyse on häiriöiden kirjosta. Sosiaalinen vuorovaikutus on poikkeavaa, lapsi ei esimerkiksi osaa leikkiä, hän reagoi epätavalliesti, käytös on rajoittunut. Kehityshäiriön syitä ei tunneta.
Fannin kaksivuotisneuvolakäynnillä terveydenhoitajan kanssa päätettiin, että tytön puheen kehitystä tarkastellaan puolen vuoden päästä uudestaan. Fanni puhui tuolloin vain muutamia sanoja.
Tilanne ei siitä parantunut, joten Fanni pääsi terveyskeskuslääkärille. Kun huolenaihetta tuntui todella olevan, tutkimuspolku johti Keski-Pohjanmaan keskussairaalasta foniatrisista tutkimuksista Oulun yliopistolliseen sairaalaan ja neurologiselle osastolle.
Fanni oli kolmeen eri otteeseen Oulussa useita päiviä kestävissä tutkimuksissa ja hoidoissa. Lopulta, kahden ja puolen vuoden päästä epäilyistä, diagnoosi lapsuusiän autismista varmistui.
Fannin äiti, Elisa Hietaharju, muistelee, että lapsen saama diagnoosi parantumattomasta autismista ei ollut elämää pysäyttävä tieto. Perhe oli jo itse ottanut selvää asioista, kun ilmeni, että Fanni ei ollut kehittynyt ikätasoaan vastaavalla tavalla. Lopullinen tieto oli vain vahvistus.
Kuntoutus kiven takana
Siitä alkoi perheen luja työ, jotta autistinen tyttö saisi tarvitsemaansa kuntoutusta ja terapiaa. Kävi ilmi, että kotipaikkakunnalla ja Pohjanmaalla ei ole osaajia tarpeeksi, ei virallisella eikä muullakaan puolella.
- Se oli toivottoman tuntuista. Se vaati yhden ihmisen työpanoksen, kymmeniä soittoja ja sopimisia ja pitkiä perusteluita, jotta terapia saatiin järjestymään, huokaa Elisa Hietaharju.
Kun autismi ei ole parannettavissa, kuntoutus on hyvin tärkeää, erityisestii lapsen kohdalla. Aivojen kehittyminen on 3-5-vuotialla siinä vaiheessa, että ne ovat vastaanottavaiset. Kuntoutuksella saadaan pitkäaikaista apua arkipäivän toimimiseen ja erityisosaamiseen.
Äiti kertoo, että Fanni tarvitsee arjessa paljon ohjausta, neuvoja ja aikaa. Päiväkodissa Fannilla on henkilökohtainen avustaja, joka kuntouttaa. Lisäksi mallista oppiminen on tärkeää. Kun Fanni seuraa omanikäistensä lasten leikkimistä, hän oppii itsekin leikkimään. Autistisella lapsella leikkitaidot ja sosiaaliset vuorovaikutustaidot saattavat olla minimaalisia tai puuttua kokonaan.
Fannin puhe on tällä hetkellä kaikupuhetta. Fanni toistelee sanoja ja lauseita, kaiken, mitä hänelle sanotaan. Kysymys tulee samanmoisena takaisin. Vuosi sitten Fanni käytti sanoja vielä hyvin harvoin. Nyt siis edistystä on tapahtunut.
Jatkossa äiti toivoo, että Suomessa autistinen ihminen saisi enemmän ymmärrystä ja hyväksyntää. Fannille äiti toivoo valoisaa tulevaisuutta, jossa arjen selviytyminen sujuu ja itsenäistyminen aikanaan onnistuu.
Autismitoimijat samaan kerhoon
Elisa Hietaharjulle on selvinnyt kokemuksen kautta, että Suomessa autismikirjoon hoitoa ja kuntoutusta tarvitsevat ovat eriarvoisessa asemassa. Keski-Pohjanmaalla on vaikea saada tarvittavaa terapiaa ja kuntoutusta, koska ei ole tekijöitä.
Autismin kanssa tekemisissä olevat haluavatkin Keski-Pohjanmaalle vertaistukea ja verkostoa. Perusteilla onkin Pohjanmaalle oma kerho, jossa kerättäisiin kokoon autismitietoutta ja rakennettaisiin toimivaa kuviota autismitoimijoiden kesken. Näin kuntoutusta ja hoitoa tarvitseva ei olisi yksin apua etsiessään. Oulun läänissä toimii Autismi- ja Aspergeryhdistys.
Tiistaina 4.5. Kokkolan Sosiaali- ja Terveysalan opistolla vietetään autismi-iltaa. Iltaan toivotaan mukaan autistisia henkilöitä, autismiperheitä ja autistisia ihmisiä työssään kohtaavia.